河南省南阳市一个普通农村,2020年3月12日,一对90后的新婚夫妇迎来了新生的男婴,全家都很高兴。没想到,这个刚出生的孩子随后发生一系列新生儿发育不良症状,七个月大时体重还不到4公斤,一岁时才仅仅5公斤。孩子的妈妈不放弃,各大城市医院带着他去看,孩子爸爸辛苦打工挣医药费,最终,孩子被确诊为罕见病——基因相关性疾病(ARX基因5号外显子缺失)。”
“两年多来,我带着儿子跑了20多家医院,儿子进了30次重症ICU,医院的病危通知都下了26次。”孩子母亲为此都白了头,她说,已经给孩子买了墓地,但只要孩子还有希望,无论如何都不会放弃。每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过,作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望,只想让小晨活下去……”
如今,经历了放疗、对症治疗等,孩子已2岁多,仍伴有癫痫、肺炎等病症,后期的维持治疗依旧漫长。从孩子确诊到现在,光是自费金额就已花费了130万,这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来的。